Generalisierte Myasthenia gravis (gMG)
Krankheitsbild
Was ist die Myasthenia gravis?
Die generalisierte Myasthenia gravis (gMG) oder oft auch nur Myasthenia gravis (MG) genannt ist eine seltene, chronische, neurologische Autoimmunerkrankung. Die häufigste Ursache sind Antikörper, die sich gegen Acetylcholinrezeptoren richten. Diese können die Reizübertragung vom Nerv auf den Muskel stören. Die Erkrankung ist mit unterschiedlich wirkenden Medikamenten gut behandelbar.
Die Myasthenia gravis variiert häufig in den Verläufen und der Schwere, in welcher Patienten erkranken. Im Vordergrund stehen jedoch eine belastungsabhängige Schwäche und Müdigkeit, eine sogenannte „Fatigue“. Aufgrund dieser Muskelschwäche erleben Menschen mit Myasthenie im Verlauf ihrer Erkrankung Einschränkungen in Beruf und Freizeit.
Ca 10-15 % der Patienten sprechen leider nicht oder nicht ausreichend auf diese Therapien an oder können aufgrund von starken Nebenwirkungen mit bestimmten Präparaten nicht behandelt werden. Bei diesen Patienten kann es trotz Therapie weiterhin zu schwerwiegenden Symptome kommen. Das bezeichnet man als refraktäre Myasthenia gravis. Hier erfolgt meist eine sog. Eskalationstherapie, bei der die Standardtherapie mit anderen Wirkstoffgruppen und Ansätzen erweitert wird, um das Therapieergebnis zu verbessern.
- Doppelbilder
- Hängende Augenlider
- Schwierigkeiten beim Sprechen/Kauen
- Verschlucken/Schluckbeschwerden
- Kopfhalteschwäche
- Atembeschwerden (Ruhe/körperliche Belastung)
- Ermüdung/Schwäche der Muskeln
Therapie
Myasthenia gravis zuhause therapieren
Die Erkrankung der Myasthenia gravis ist gut therapierbar. Die Behandlung erfolgt entweder in Form von regelmäßigen Infusionen oder aber auch in Zyklen. Diese Infusionszyklen beinhalten 4 Infusionen im Abstand von jeweils einer Woche. Danach folgt eine Pause ohne Infusionen.
Um den Verlauf und den Therapieerfolg mit Ihrem behandelnden Arzt genauestens zu monitoren, erhalten Sie von uns auch in der therapiefreien Zeit eine engmaschige Unterstützung.
Um einen optimalen Therapieerfolg gewährleisten zu können unterstützen wir Sie sowie Ihren behandelnden Arzt durch das regelmäßige Monitoring, welches z.B. in Form des MG-ADL-Score (Myasthenia Gravis Activities of Daily Living) oder QMG-Score (Quantitative Myasthenia Gravis) gemessen wird. Durch die Kontinuität der Versorgung, welche wir im Auftrag des Arztes bei Ihnen zuhause fortsetzen, ermöglichen wir Ihnen einen Zugewinn an Lebensqualität.
- Doppelbilder • Hängende Augenlider
- Schwierigkeiten Sprechen/Kauen
- Verschlucken/ Schluckbeschwerden
- Kopfhalteschwäche • Atembeschwerden (Ruhe/körperlicher Belastung)
- Ermüdung/Schwäche der Muskeln
Unsere Unterstützung für Sie
Mit der Diagnose einer selten Krankheit stellen sich für Betroffene und ihre Angehörigen viele Fragen. Wie bewältige ich meinen Alltag? Was kann ich tun, um Fehlzeiten im Beruf, der Schule oder am Ausbildungsplatz zu vermeiden?
Infusion@home unterstützt erkrankte Patienten, ein selbstbestimmtes Leben zu führen und den Alltag zu meistern. Mit unserer Therapie „at home“ geben wir Betroffenen ein Stück Lebensqualität zurück und Therapiezeiten lassen sich optimal mit Arbeits- und Studienzeiten vereinbaren.
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Weniger Fahrkosten, Zeitersparnis, anstrengende Anfahrten und lange Wartezeiten in der
Klinik entfallen, mehr Flexibilität bei Terminvereinbarungen -
Mehr Selbstbestimmung im Alltag, weniger Schul- und Arbeitsausfall, mehr Zeit für
Hausaufgaben und Hobbys -
Individuelle Beratung und Betreuung in gewohnter Umgebung durch die zuständigen
i@h-Krankenschwestern/-Pfleger - Ganzheitliche medizinische Unterstützung
- Flexibilität in Bezug auf die Behandlung und regelmäßige Therapiekontrolle in vertrauter Umgebung
- Unkomplizierte Terminabsprache nach Wunsch und Erreichbarkeit der i@h Krankenschwestern/-Pfleger
- Teure, temperatursensible Arzneimittel werden auf Wunsch direkt nach Hause geliefert
Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen