Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD)
Krankheitsbild
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe seltener entzündlicher Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems. Sie betreffen vor allem den Sehnerv, das Rückenmark oder den Hirnstamm.
Eine NMOSD tritt mit einer Häufigkeit von 1-3 pro 100.000 Einwohnern auf. Afrikanisch-stämmige Personen und Frauen sind im Verhältnis von 6:1 betroffen. Die Erkrankung tritt im mittleren Alter von 39 Jahren auf. Die Ursachen von NMOSD sind nicht vollständig geklärt. In der Mehrzahl der Fälle liegen Autoantikörper gegen ein Wasserkanalprotein, Aquaporin-4-Kanal, auf Astrozyten vor. Dadurch wird im Zentralnervensystem das Komplementsystem aktiviert, was zu einer Demyelinisierung der Neuronen führt.
- Ein- oder beidseitige Sehstörung
- Querschnittsyndrom mit teilweise aufsteigender Symptomatik
- Die Erkrankung verläuft in der Regel schubweise
- Innerhalb des ersten Jahres nach Krankheitsbeginn erleiden 55 % der AQP4-positiven Patienten einen Schub. Dies kann im Laufe der Jahre zur vollständigen Erblindung oder zur Rollstuhlpflicht führen
Unsere Unterstützung für Sie
Mit der Diagnose einer seltenen Krankheit stellen sich für Betroffene und ihre Angehörigen viele Fragen. Wie bewältige ich meinen Alltag? Was kann ich tun, um Fehlzeiten im Beruf, der Schule oder am Ausbildungsplatz zu vermeiden?
infusion@home unterstützt erkrankte Patienten, ein selbstbestimmtes Leben zu führen und den Alltag zu meistern. Mit unserer Therapie „at home“ geben wir Betroffenen ein Stück Lebensqualität zurück und Therapiezeiten lassen sich optimal mit Arbeits- und Studienzeiten vereinbaren.
- Zeitersparnis, weniger Fahrkosten, keine anstrengenden Anfahrten und langen Wartezeiten in der Klinik, mehr Flexibilität bei Terminvereinbarungen
- Mehr Selbstbestimmung im Alltag, weniger Schul- und Arbeitsausfall, mehr Zeit für Hausaufgaben und Hobbys
- Individuelle Beratung und Betreuung in gewohnter Umgebung durch die zuständigen i@h-Krankenschwestern/-Pfleger
- Ganzheitliche medizinische Unterstützung
- Flexibilität in Bezug auf die Behandlung und regelmäßige Therapiekontrolle in vertrauter Umgebung
- Unkomplizierte Terminabsprache nach Wunsch und Erreichbarkeit der i@h-Krankenschwestern/-Pfleger
- Teure, temperatursensible Arzneimittel werden auf Wunsch direkt nach Hause geliefert
Patientenfeedback
EFB
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD)
„Ich bin mit der Heimtherapie mehr als zufrieden. Es klappt wunderbar. Ich fühle mich bestens wahrgenommen und versorgt. Meine Bewegungsmöglichkeiten haben dadurch wieder zugenommen und die Außeneinsätze haben bis jetzt, egal ob beim Fahrradfahren, beim Campen oder auf dem Reiterhof, wunderbar geklappt. Mit Beginn dieses Jahres habe ich meine Arbeit weiter reduziert, sodass ich es wage, das Reisen in fernere Regionen dieser Erde wieder in den Blick zu nehmen.“